Lettre de Pone

« Lorsqu’une organisation caritative telle que l’Albi Run vous contacte pour vous faire bénéficier de ses services, c’est qu’il vous est arrivé un pépin. Moi mon pépin, c’est la maladie de Charcot. Elle m’a eu en 2015, depuis, je suis tétraplégique, aphone, et je respire grâce à une machine. Quand Jérémy est venu me trouver pour me proposer son aide, je lui ai d’abord dit qu’aucun argent n’améliorerait ma situation physique et que je préférais qu’il aide des personnes auprès desquelles les moyens financiers sont une clé.

Étant moi-même président d’une association d’aide aux patients appareillés à domicile, nous avons envisagé avec Jérémy, que pour la première fois, l’Albi Run n’aiderait pas une personne mais plusieurs.
Mais je vais un peu vite en besogne, je dois d’abord me présenter. Je m’appelle Guilhem Gallart et dans ma vie d’avant, j’étais compositeur dans l’industrie de la musique, où j’ai rencontré un grand succès avec mon groupe, la Fonky Family.

En avril 2015, j’ai été diagnostiqué de sclérose latérale amyotrophique, la maladie de Charcot, pour les intimes. On a dû me trachéotomiser en 2017, je vis depuis sous assistance respiratoire lourde, à mon domicile, appareillé et totalement paralysé.
Quand je suis sorti du service de réanimation de l’hôpital d’Albi après avoir subi de multiples opérations, je me suis retrouvé comme l’unique patient sous trachéotomie ventilée à domicile du département. Alors avec mon épouse, nous avons essuyé les plâtres.

La vie à l’hôpital ou en institution n’a pas de sens pour les patients tels que moi. On souhaite être chez nous, entouré par nos proches. Mais le manque de personnel qualifié est très important. C’est pourquoi nous avons créé l’association Trakadom, avec un médecin réanimateur (le chef du service de réanimation de l’hôpital d’Albi quand j’ai été hospitalisé), un médecin urgentiste (qui était le chef du service d’urgence de la clinique Claude Bernard), ma femme et moi.

Nous formons des médecins, des infirmiers, des aidants, au maintien à domicile de patients appareillés. À l’issue de notre formation, nous délivrons un diplôme universitaire et bientôt, la majorité des services de réanimation français seront des lieux de stage Trakadom. En plus du confort considérable pour le patient, le maintien à domicile pour ce type de pathologies représente une économie massive pour la société. Un jour d’hospitalisation en réanimation coûte environ 5000 euros à la société, un jour à domicile, une centaine d’euros. L’enjeu est donc considérable. Mais l’essentiel pour nous, est de mettre le patient au centre du soin, au cœur des décisions qui le concernent en tant qu’individu. Il doit être maître des choix qui vont conditionner sa vie, la société le lui doit, nous le lui devons, en tant que citoyens.

C’est à faire respecter ces choix que l’argent récolté par l’Albi Run 2024 servira. Aujourd’hui je suis heureux malgré mon handicap lourd, parce que je suis entouré des miens. Chez moi. »

Guilhem « Pone » Gallart