Lettre de Lucien

Bonjour à tous,

Nous sommes Camille et Guillaume, les parents de Lucien, qui sera cette année le bénéficiaire des fonds récoltés lors de l’Albi Run Urbain.

Lucien a 5 ans. Sa naissance s’est déroulée un peu trop vite pour lui. Il a manqué d’oxygène, ce qui a entraîné des lésions cérébrales irréversibles. Cette pathologie porte un nom : la Paralysie Cérébrale. Elle concerne en moyenne 4 naissances par jour en France.

Dans le cas de Lucien, ce handicap affecte la motricité de ses quatre membres et entraîne aussi des troubles associés, notamment une épilepsie et des troubles de l’oralité. Chaque geste anodin du quotidien, qui semble inné pour les autres enfants, doit être appris et répété : s’asseoir, marcher, attraper, manger…

Aujourd’hui Lucien se déplace à quatre pattes, en poussette ou dans son Motilo : un formidable engin à roulettes spécialement conçu pour lui, qui lui permet d’explorer le monde. Au niveau cognitif, pour le moment, rien à signaler. C’est même un petit garçon très bavard lorsqu’il est en confiance. Il aime l’école pour y retrouver ses copains et adore nous réciter l’alphabet !

Si ses lésions sont irréversibles, les séquelles peuvent être atténuées grâce à la magie du cerveau (la plasticité cérébrale) et à un travail de rééducation. Lucien a donc un « agenda de ministre ». Kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité, orthophonie rythment ses semaines, en plus de l’école. Il fait preuve d’une force et d’un courage incroyables.

Pour pouvoir l’accompagner au quotidien, moi, sa maman, j’ai fait le choix de devenir aidante à temps plein. Nous avons la chance immense d’être entourés par une équipe médicale et paramédicale formidable, engagée et bienveillante. Grâce à ce travail collectif, Lucien progresse. Lentement, certes, mais sûrement, avec ténacité et souvent avec le sourire. Il commence notamment à faire quelques pas à l’aide d’un déambulateur.

Ces progrès sont renforcés par des stages intensifs de rééducation que nous lui faisons suivre plusieurs fois par an, aux quatre coins de la France et parfois même à l’étranger, notamment en Espagne et en Belgique, où certaines structures proposent des méthodes et du matériel particulièrement innovants. Ces prises en charge sont malheureusement très coûteuses : elles sont en grande partie non remboursées et il faut parfois se déplacer loin et se loger.

Lucien grandit, aussi. Il devient plus lourd, et nous ne pourrons bientôt plus le porter pour chaque geste du quotidien. Dans les mois à venir, il sera équipé d’un fauteuil roulant. Il est donc indispensable d’adapter notre maison : créer une chambre au rez-de-chaussée, une salle de bain accessible, et lui permettre de circuler en toute sécurité et avec le plus d’autonomie possible.

Nous faisons ce choix pour ne pas avoir à déménager, afin que Lucien puisse continuer à grandir dans la maison qu’il a toujours connue, celle que nous avions choisie pour lui et pour notre famille.

C’est pourquoi nous sollicitons aujourd’hui votre aide. Les fonds récoltés nous permettront de financer les travaux d’adaptation de notre maison, mais aussi de continuer à offrir à Lucien les thérapies, les stages intensifs et le matériel adapté dont il a besoin pour progresser et gagner en autonomie et en qualité de vie.

Nous remercions chaleureusement nos très chers voisins qui, touchés par notre histoire, nous ont mis sur la route de Jérémy, ainsi que l’ensemble des bénévoles, partenaires et coureurs qui s’engageront pour soutenir Lucien.

Nous avons hâte de vivre avec vous ce grand moment de solidarité !

Avec toute notre gratitude,

Camille, Guillaume & Lucien